13個月大智愷患罕見心臟病　心臟衰竭急求O型血屍心換心續命

救救13個月大的小智愷！子女身體健康是不少父母們的新年願望，但對於智愷父母而言，新一年更希望奇蹟出現。年僅13個月大的智愷，因患有非常罕見的「限制性心肌病」（Restrictive Cardiomyopathy）致心臟衰竭，更出現多重器官衰竭，影響肝、腎功能，需使用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能，在瑪麗醫院留醫，情況十分危急，急求O血型的屍心，亦屬瑪麗醫院公開呼籲中，年紀最細的求心者。

智愷的父母冀「有心人」捐出合適屍心，令兒子重獲新生，讓他有機會到海洋公園、迪士尼遊玩，認識可愛的卡通人物，以及多看看這個世界。

智愷的主診醫生、瑪麗醫院兒童心臟顧問醫生倫建成解釋，限制性心肌病因心臟未能紓張，以致未能正常供血，令血液積聚身體其他器官，構成血液循環問題，只可用藥控制減慢病情惡化，惟普遍一至兩年會出現急性心衰竭，只有換心才能續命。他說，限制性心肌病屬非常罕有的心臟問題，僅佔心肌病2%至5%：

個人經驗一年都未必會有一宗新症，我行醫了20、30年都只接觸過5至6名患此症的病人，僅一人仍然在世。

他表示，心臟移植是智愷最後的治療方案，O血型的捐贈者體重宜介乎8公斤至15公斤，但相信找尋適合者有一定難度。他解釋：

由於需要合適屍心進行移植，年幼小朋友的死亡率較低，外國個案顯示，捐贈者多因意外死亡或腦部受創，但這個機會率在社會上亦較低。

但他認為，是否找到合適心臟亦講求緣份，不會因為機會較微而放棄任何機會，因此作出呼籲，希望有心人出現。

▲ 13個月大的智愷，不幸患上罕見的有限制性心肌病，智愷在病發前健康良好。（瑪麗醫院提供圖片）

智愷出生後不久被診斷患有限制性心肌病（Restrictive Cardiomyopathy），由於此心臟病與PRKAG2基因突變的致病機制有關，因此病發前並無徵狀，智愷的健康狀況亦良好，一直由瑪麗醫院兒童心臟科定期跟進觀察。

去年7月，智愷接受定期心臟超聲波檢查時，發現心臟開始衰竭，獲處方藥物治療，並作換心評估。可惜好景不常，智愷上月4日因感染過濾性病毒而出現發燒、咳及氣促，肺部更有雜音、呼吸急速，含氧量偏低的情況等，送院後獲處方類固醇、氣管擴張吸入藥物及抗生素等藥物，但情況未有好轉，同日下午因呼吸困難及情況進一步轉差而使用呼吸機協助呼吸，期間心臟曾一度停頓，急救後血壓持續偏低，排尿差，發高燒，心臟衰竭情況嚴重，要用強心藥支援。

智愷的另一名主診醫生、瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷表示，智愷在上月5日至20日情況急轉直下，曾安裝人工心肺機，但在兩周內出現逾10次併發症，後期亦有多重器官嚴重衰竭，需移除人工心肺機，轉用外置人工雙心室輔助裝置，代替心臟功能，並要定時洗腎，現時情況危急，並面對細菌感染、腦中風出血風險，急需換心續命。

▲ 13個月大的小智愷，目前正在瑪麗醫院深切治療部留醫，急需換心續命。（瑪麗醫院提供圖片）

區永谷說，本港過去年紀最小的心臟移植手術是2009年為一名6歲小童換心，若智愷進行換心手術，須先移除外置人工雙心室輔助裝置，預計換心手術風險約2成。瑪麗醫院表示，去年醫院已完成17宗心臟移植及7宗肺移植很安排，前年則分別完成13宗換心及13宗換肺手術。

原是英文老師的許太形容，兒子是一個活潑、乖巧且求知慾強的小朋友，最愛聽她講故事：

他第一句聽得明的說話是「look at me」，我當時只是隨意說一句測試兒子反應，沒想到他真的望住我，我真的好感動，他那麼小都聽到我的指令。我指住字詞講故事時，他的手指也會跟住我的手指一起讀。

許太說，每日早上5時會為智愷煮早餐，7時差不多準備好時，兒子會站起來等她，並會邊走邊用說「媽媽，mum mum（意指食物），媽媽mum mum」。她對兒子懂得欣賞食物感開心，形容他是一個好的聆聽者、好學生，希望有機會帶他多看看這個美好世界。

她憶述，智愷哥哥2016年亦因患有限制性心肌病，在7個月大時心臟衰竭去世，未能帶著他一起去澳洲旅行成為夫婦二人的一大遺憾：

我不是一下子想帶智愷去到澳洲那麼遠，我都希望可帶他去海洋公園、迪士尼，認識一下好靚的卡通人物，這是我的心願。

智愷與哥哥患上同一疾病，但許生、許太本來全不知情，由長子病發至離世，歷時僅2周，哥哥在過世後，抽取組織化驗始掲患限制性心肌病，證實其病與基因變異有關時，許太已育有智愷。

許太哽咽稱，雖然與長子相處時間短，但想念之情從未間斷，而智愷合上眼睛時，樣子與哥哥相似，亦令她憶起長子入院時的境況，不禁害怕起來，但自己需要忍住情緒，不讓自己失控。

許先生則稱，家人向來都沒有心臟疾病，當得悉2名兒子都有基因缺陷，坦言屬意料之外，亦遺憾智愷因心臟問題而影響生活，他亦呼籲港人認識器官捐贈：

他（智愷）走的路，會比一般人一生走的路會更加崎嶇，但作為父母，只要兒子還有希望，就可以有機會給他欣賞這個世界。